Article (Périodiques scientifiques)
DS-PACK: Tool assembly for the end-to-end support of controlled access human data sharing.
ALPER, Pinar; DED, Vilem; HERZINGER, Sascha et al.
2024In Scientific Data, 11 (1), p. 501
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Détails



Mots-clés :
Humans; Access to Information; Computer Security; Software; Information Dissemination; Statistics and Probability; Information Systems; Education; Computer Science Applications; Statistics, Probability and Uncertainty; Library and Information Sciences
Résumé :
[en] The EU General Data Protection Regulation (GDPR) requirements have prompted a shift from centralised controlled access genome-phenome archives to federated models for sharing sensitive human data. In a data-sharing federation, a central node facilitates data discovery; meanwhile, distributed nodes are responsible for handling data access requests, concluding agreements with data users and providing secure access to the data. Research institutions that want to become part of such federations often lack the resources to set up the required controlled access processes. The DS-PACK tool assembly is a reusable, open-source middleware solution that semi-automates controlled access processes end-to-end, from data submission to access. Data protection principles are engraved into all components of the DS-PACK assembly. DS-PACK centralises access control management and distributes access control enforcement with support for data access via cloud-based applications. DS-PACK is in production use at the ELIXIR Luxembourg data hosting platform, combined with an operational model including legal facilitation and data stewardship.
Précision sur le type de document :
Compte rendu
Disciplines :
Sciences informatiques
Auteur, co-auteur :
ALPER, Pinar  ;  University of Luxembourg ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg. pinar.alper@elixir-luxembourg.org ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg. pinar.alper@elixir-luxembourg.org
DED, Vilem  ;  University of Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
HERZINGER, Sascha ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) > Bioinformatics Core ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
GROUES, Valentin  ;  University of Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
PETER, Sarah ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) > Bioinformatics Core ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
LEBIODA, Jacek ;  University of Luxembourg ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
EBERMANN, Linda ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) > LCSB Operations > Grants and Finance ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
POPLETEEVA, Marina ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) > Bioinformatics Core ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
BARRY, Nene Djenaba ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine > Bioinformatics Core > R3/Stewards ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
WELTER, Danielle ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine > Bioinformatics Core > Translational Informatics ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
GHOSH, Soumyabrata  ;  University of Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
BECKER, Regina ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine > Bioinformatics Core > Research BioCore ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
SCHNEIDER, Reinhard  ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) > Bioinformatics Core ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
GU, Wei  ;  University of Luxembourg ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
TREFOIS, Christophe ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine > Bioinformatics Core > R3 and IT infrastructure ; Luxembourg National Data Service, PNED GIE, Esch-sur-Alzette, L-4362, Luxembourg ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg
SATAGOPAM, Venkata  ;  University of Luxembourg > Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) > Bioinformatics Core ; ELIXIR Luxembourg, Belvaux, Luxembourg. venkata.satagopam@uni.lu
Plus d'auteurs (6 en +) Voir moins
Co-auteurs externes :
yes
Langue du document :
Anglais
Titre :
DS-PACK: Tool assembly for the end-to-end support of controlled access human data sharing.
Date de publication/diffusion :
15 mai 2024
Titre du périodique :
Scientific Data
eISSN :
2052-4463
Maison d'édition :
Nature Research, England
Volume/Tome :
11
Fascicule/Saison :
1
Pagination :
501
Peer reviewed :
Peer reviewed vérifié par ORBi
Subventionnement (détails) :
This work is partly funded by the contributions of the Luxembourg Ministry of Higher Education and Research towards ELIXIR Luxembourg.
Disponible sur ORBilu :
depuis le 08 avril 2025

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