Accompagner, à leur domicile, des personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral : des perceptions différentes entre femmes et hommes

Au Grand-duché de Luxembourg, les aidants informels qui accompagnent au quotidien des personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC) sont de plus en plus nombreux (OMS, 2004 ). L’évènement majeur que représente l’AVC amène-t-il les femmes et les hommes à percevoir différemment la vie ? Notre étude tente de comparer et d’analyser, deux ans après la survenue d’un AVC, les répercussions psychosociales chez les aidants et les aidantes. A leur domicile, 41 femmes âgées de 59,1 ans (σ = 13,9) et 21 hommes âgés de 59,6 ans (σ = 13,9) ont accepté de répondre volontairement en face à face à un(e) enquêteur/trice. Le questionnaire comportait 1) la mesure de l’autonomie des victimes de l’AVC évaluée par les aidants à l’aide de l’index de Barthel (échelle 0 à 100) ; 2) la satisfaction à l’égard de la vie (échelle 0 à 10) ; 3) les assertions traduites et adaptées du Caregiver Reaction Assessment (CRA) (Given et al., 1992 ) ; 4) des questions sur l’évolution, depuis l’AVC, de la répartition des tâches, des rôles et des responsabilités au sein du foyer.
<br />D’après les aidants/tes, le degré d’autonomie des personnes victimes d’AVC (âge moyen 64,8 ans ; σ = 14,1) dont ils/elles s’occupent, ne présente aucune différence significative (moyenne générale 82,2 ; σ = 28,7). Ce sont les hommes qui déclarent avoir la meilleure satisfaction à l’égard de la vie (t = - 2,52** ). D’après les scores obtenus aux dimensions du CRA, ce sont les femmes qui paraissent le plus affectées par le retentissement sur leur santé (t = 2,06**), les retombées sur l’organisation des activités quotidiennes (t = 2,54**) et le manque de soutien familial (t = 2,18**). Aucune différence entre femmes et hommes n’est mise en évidence dans le partage de la plupart des tâches quotidiennes. Il en est de même pour les scores du CRA de l’impact financier et de l’estime de soi, qui sont d’ailleurs perçues de manière positive. Cependant, les femmes reconnaissent se sentir « toujours fatiguées » (56% vs 16,7% **) et centrer leurs activités autour des soins (76,5% vs 38,9% **). Elles ne parviennent pas à trouver du temps pour pouvoir se détendre (45,5% vs 6,7% ***) et ont l’impression que les autres se sont déchargés sur elles (52,6% vs 16,7% **). Elles assurent plus qu’avant les rapports avec les professionnels (52% vs 6,3% ***) et des responsabilités au sein du foyer (37,5% vs 5,9% ***). L’AVC a modifié les parcours de vie en mobilisant des compétences culturelles et des ressources psychologiques liées au genre. Des interventions contribuant à renforcer les « health capabilities » des hommes et des femmes devraient permettre aux aidants de bénéficier d’un appui dans le maintien à domicile des personnes victimes d’un AVC. Des approches qualitatives permettront de mieux comprendre leurs besoins spécifiques.