Le changement de rôle des patients atteints de maladie chronique dans l'organisation des soins

Introduction: Les patients sont de plus en plus impliqués dans les soins qui exigent leur engagement dans la surveillance, la prévention des risques, l'auto-éducation et l'auto-traitement. Les professionnels, quant à eux, ils sont plus enclins à adopter avec leurs patients des modèles d'interaction équitable. Sur le plan théorique, une Approche Patient Partenaire de Soins (APPS) a été proposée par des chercheurs canadiens. Pour clarifier ce que représente l’APPS, une étude qualitative a tenté d’analyser les facteurs culturels et psychosociaux qui interviennent dans la mise en place d’une APPS.
Méthode : Avec l’appui des associations luxembourgeoises, six focus groupes ont été organisés avec 30 patients. A partir des retranscriptions, une analyse de contenu thématique catégorielle a été réalisée avec l’aide de N’Vivo 12
Résultats: Parmi les obstacles qui freinent une APPS, des divergences culturelles entre patients et professionnels de santé sont évoqués. Des patients préfèrent en effet rester en harmonie avec leurs valeurs et refusent de partager les prises de décision, pour eux seuls les professionnels doivent les prendre. Les échanges avec les professionnels restent compliqués car des positions dominantes et autoritaires demeurent. Parmi les facteurs favorisants APPS, on peut retenir le fait que les patients estiment avoir une connaissance de leur corps, et qu’ils ressentent l’impact que peut avoir les effets secondaires des traitements ; ceci à condition qu’ils soient capables de les verbaliser. Enfin l'accent est mis sur une confiance réciproque.
Conclusion: Une éducation des patients devrait être développée pour leur permettre d’acquérir un «Capital Culturel en Santé» ; une connaissance de base favorisant la compréhension des soins et facilitant les relations avec les professionnels de santé. De même, une formation médicale et une pratique infirmière plus soutenues par des «Compétences Culturelles» permettaient aux professionnels de mieux reconnaître l'impact socioculturel que peut avoir leur identité lors de leurs relations avec les patients.